Vi har valt att ha bloggen vilande och njuta av en sommar tillsammans där vi inte mer än nödvändigt tänkt på prover, operationer och framtid. Nu börjar allt så smått krypa sig på igen och det är därför dags för en ordentlig uppdatering. 

Fysikt:

Visst är inte den fysiska formen vad den en gång har varit men efter att åter ha lagt på sig kilo efter kilo så är det en riktigt välmående man jag har.  Andreas blir kallad på diverse kontroller. Var tredje månad kontrolleras cancermarkörer i blodet + att det görs datatomografiröntgen. De senaste provresultatet kom tillbaka för ett par veckor sedan och de såg bra ut sa man. Nästa grej är en röntgen i september samt nya cancermarkörer. Ser dessa prover bra ut ska man nu börja planera för en nedläggning av stomin samt en ”second look” då man kollar ärrvävnad ev. sridning mm.

Psykiskt:

Vi känner båda att det är väldigt påfrestande att så mycket hänger i luften nu. Ingen kan ge raka besked om när vi kan vänta oss nästa operation. Vi vet inte ens när nästa möte kommer äga rum då detta skall diskuteras. Det enda vi har fått till oss är att de, under inga omständigheterinte kommer att remitera oss till Uppsala utan att det är Malmö som gäller. Vårt förtroende för Malmö är lika med noll efter beskedet i januari om att det inte fanns något de kunde göra och att Andreas väntade en säker död inom ett antal år. Det därför inte aktuellt att låta dem öppna upp honom där nere. Tanken på att cancern när som helst kan komma tillbaka skrämmer oss också givetvis (även om operationen gick bra) och tanken på att då inte få en remiss till den vård som han är i behov av är ytterligare ett orosmoment.

Kampen:

Vi har så smått börjat kolla upp möjligheterna till att bekosta operationen i Uppsala själva. Till vår fasa handlar det om 300.000. Givetvis skall vi slåss med näbbar och klor för att Halland skall betala. Om inte hela så åtminstone en del. I vilket fall som helst måste de komma med ett annat alternativ än Malmö och den läkaren som gjorde titthålsoperationen det trauma som följde efter, någon patienträtt måste man ju ha?

När det gäller vår anmälan till Socialstyrelsen (ang att det inte genomförts några kontroller efter att man hittade cancer i blindtarmen för fem år sedan) så har de gett beskedet att de inte kommer att utreda händelsen eftersom det var mer än två år sedan. Handläggarens chef menar på att de har hårda riktlinjer från regeringen att följa. Vår enda önskan är att de ska se över sina rutiner så att nästa person inte blir drabbad av bristande rutiner och okunskap kring denna ovanliga cancerform! Hade rutinerna funnits så hade de ju med all säkerhet sett cancern inom två år… Helt galet!

Vi ser också en skyldighet att starta upp debatten kring remitteringsfrågorna även i södra Sverige. Det är så många fler som kommer drabbas och frågan måste belysas. Vi kommer därför inom det närmaste ta kontakt med media. Hade Hallands landsting fått bestämma hade Andreas varit död om ett par år.

Mest är vi arga när vi tänker på det som hänt och händer. Inte för att just Andreas har drabbats utan för att man i dagens välfärdssamhälle inte får bästa möjliga vård. Vård som räddar liv.

Må gott i värmen!

Sofie (Andreas hälsar)