Dålig Hjälp
Hejsan
Nu var det länge sedan jag skrev något här och jag har förstått att det finns intresse av hur allt löper på. Sanningen är den att jag tröttnade på att skriva samma sak om och om igen.
Jag blir inlagd, har ont, bråkar lite om smärtlindring för att sedan skickas hem.Samma sak om och om igen.Det tar aldrig slut.
Sedan jag senast skrev här har jag varit inlagd ett par gånger för stopp i magen. Jag har bytat katetern i snoppen, fem kanske sex gånger. Bytat stenten i urinledaren och fått sätta om slangen jag har i njuren tre gånger.
En gång var ett planerat byte, Den andra gången var på midsommarafton då den åkt ut en bit efter att jag fastnat och den tredje gången var i torsdags då jag lyckades dra ut hel a slangen efter att ha fastnat i fåtöljen. Kan meddela
att det känns en hel del att både dra ut slangen på det viset men även att sätta in den igen. Detsamma gäller katetern i snoppen, detta är inget jag önskar att någon ska behöva uppleva.
Trots allt detta har kontakten och samordningen med och inom sjukvården varit under all kritik. Min så kallade ansvariga läkare hörde jag inte av på sju veckor, först efter att jag sökt upp honom kunde vi talas vid. Jag har under dessa veckor
själv trappat ner på smärtlindringen, då jag dels inte vill fastna i detta och dels att jag hör från olika läkare att jag inte bör ha ont och måste trappa ner.
Allt detta plus lite till samt en händelse på akuten för lite mer än en vecka sen fick mig att tappa tålamodet. Jag skrev ett brev till sjukhuschefen och detta satte bollar i rullning. Jag har fått röntgen gjord som jag väntat länge på.
Saker som har saknats i min journal har skrivits in och besök hos läkare är bokat nästa vecka för att diskutera smärtlindring vidare vård med mera.
Efter vad jag själv kan lösa mig till i journalen så är min urinledare fortfarande inte läkt och tyvärr blir det nog en operatin till hösten. När det blir är svårt att säga då det tydligen är väldigt ont om operationssalar i Göteborg där operationen
ska ske. Att den dessutom skall samordnas mellan både Urolog och de kirurger som opererade mig förra gången hjälper ju inte till heller.
Istället för att skriva om alla händelser såsom det jobbiga besöket på akuten i torsdags, så lägger jag upp brevet som jag skickade till Sjukhuschefen. I brevet beskrivs en del av det som hänt mig och hur jag känner mig.
En positiv sak är iallafall att jag lyckades ta mig upp till Göteborg för att se Bruce Springsteen.
Även om livet ville annorlunda så gav vi inte upp. Men det såg inte så ljust ut när det började närma sig midsommardagen då konserten ägde rum. Inlagd helgen innan med stopp i magen. Torsdagen fick jag ligga på akuten för
att byta kateter, Även midsommaraftons kväll spenderades där för att byta slangen i njuren.
Vidare hittades inte bokningen av rummet på hotellet när vi checkade in men efter hög puls i ca 20 minuter löstes detta vilket sedan visade sig onödigt då jag efter konserten fick hög feber och blev inlagdpå Sahlgrenska, med svår urinvägsinfektion
som följd efter slang bytet på midsommarafton.
Som sagt allt jävlades men vi hade en väldigt fin och mysig eftermiddag och kväll med god mat och en bra konsert. När introt till The River spelades rann tårarna. Som jag kämpat för att ta mig till denna spelning.
Är väldigt tacksam för både sällskap och hjälp med att bli förflyttad genom Göteborgsnatten på rullator. Stort tack till er som var med.
Nedan föjler brevet
ha det bäst.
Andreas
Hej
Mitt namn är Andreas Anderberg och jag skriver till dig för jag vet inte vart jag ska vända mig angående min situation, jag möts av problem på flera olika plan och vårdinrättningar.
Jag sökte vård på Akuten i Halmstad torsdagen den 6/7, och det sätt jag blev behandlad på kan jag endas beskriva som ett övergrepp och jag kan inte släppa tanken på denna händelse. Då jag pga min sjukdom/problematik är hänvisad till Akuten vid problem så gör detta mig orolig inför nästa besök, om det forsätter som det gjort de senaste veckorna kommer detta att ske ganska snart.
Denna händelse var sista droppen som fick en annars väldig djup bägare att rinna över. Nedan kommer jag försöka beskriva vad som hänt mig och jag kommer även att försöka skildra torsdagens akutbesök närmare. Men jag börjar med att beskriva min problematik. Det har hänt väldigt mycket med mig och detta är en lång text, kanske även en rörig berättelse då det är svårt att beskriva med ord, men jag hoppas att du har tålamod och ork att läsa den.
Jag har i år, den 24/1 blivit opererad för cancer i buken. Detta var tredje gången på tio år så jag har stora problem med
diverse stopp i tarmar, sammanväxtningar och smärta pga av denna omfattande kirurgi. Operationen gjordes på Östra sjukhuset i Göteborg och även om de var nöjda med själva canceroperationen så skadade de min högra urinledare vid detta tillfälle,
vilket visade sig några dagar senare och jag kördes akut till Urologen på Sahlgrenska för operation. På grund av att buken sköljdes med upphettat cellgift under canceroperationen så gick det inte att öppna mig igen för att laga skadan, utan
en stent sattes in i urinledaren med förhoppningen att skadan skulle läka ihop av sig själv. Vilket den inte gjort.
Denna skada har medfört att jag haft mycket besvär med bland annat urinläkage i buken som kom sig av att när man provade att avlägsna min kateter, så steg urinen i blåsan och läckte ut i buken genom skadan på urinledaren.
Detta läkage medförde stora smärtor då fem liter urin hann läcka ut i buken innan det upptäcktes. Fem liter är en avsevärd mängd och gör väldigt ont att ha på ställen där det inte är ämnat att vara.
Jag blev efter detta skickad till Varberg för operation, men väl där kom de på att de inte gick att öppna mig på grund av cellgiftet.
Allt detta har gjord att jag har kateter, p -stomi i höger njure , burkdrän
(vilket ramlade ut i slutet av maj och då avvecklades ) samt stomi
Jag låg inlagd i ca 2 veckor Varberg och fick bland annat höra av en Läkare, i en grupp av fem, som stog runt min säng, att jag inte borde ta så mycket smärtstillade då jag inte borde ha ont nu några veckor efter operationen och att jag verkade beroende. Detta satte sig djupt i mig och jag kände oerhörd skuld.
Även om jag har druckit alkohol i mina dar så har jag absolut inte missbrukat dessa starka drycker. Jag har heller aldrig rökt, snusat eller testat droger, så jag vill INTE bli beroende av läkemedel. Kommentaren från läkaren gjorde att jag inte vågade be om smärstillande utan låg med stor smärta i 12 timmar tills en sköterska reagerade på mitt tillstånd, jag berättade då vad som hänt och hon reagerade väldigt stark på vad läkaren sagt och tyckte detta var helt fel och påpekade också detta för läkaren. Orden från läkaren satte som sagt sina spår och jag har själv sedan dess varit så återhållsam jag kunnat med smärtlindringen, även om jag har tagit den när jag har behövt den. Trots att jag själv är återhållsam och försöker trappa ner mitt intag, så är det varje gång jag kommer i kontakt med vården, svårt att få det smärstillande som jag behöver. Så även vid händelsen i torsdags. Det känns som om de ser mig som en missbrukare.
Efter ca tre månader efter min stora operation i Gbg bröt jag ihop under ett samtal med en sköterska på avd. 72, anledningen var att jag fick olika besked från alla de läkare jag träffade och inget verkade ha det övergripande ansvaret för mig. Det skall samordnas mellan alla instanser bla. kirurgen på Östra sjukhuset, urologen på Sahlgrenska och vården i Halmstad. Detta fungerade väldigt dålig och sköterskan jag nämnde ovan såg hur dåligt jag mådde, både med den dåliga informatinen /samordningen men även med smärtlindringen som fungerade dåligt. De tabletter jag fick kom ut hela i stomin och hjälpte således inte. Trots upprepade påtalningar tog det veckor innan läkarna kom på att de skulle ge mig oral smärtlindring men även fentanylplåster.
När jag själv frågat om Fentanylplåster flera veckor tidigare svarade en läkare att det gav man bara till palliativa patienter och de fanns bara i en styrka. Detta visade sig vara helt fel och i samband med hemgång fick jag plåster samt oral lösning att kompletera med. Jag började med 25 mg plåster och upp till 30 mg oralt per dygn och har efter hand trappat ner detta till 12 mg och runt 2-6 mg oralt per dygn och i skrivade stund har jag ävet tagit bort mitt 12 mg plåster och tar endast (!?) ca 12-15 mg oralt för att efterhand trappa ner detta. Även om läkarna tycker det är bra att jag minskar det smärtstillande så är det jag själv som varit drivande i nedtrappningen då jag som tidigare nämde inte vill ta preparaten och bli beroende men även för att jag inte har någon läkare som hör av sig.
Jag har full förståelse för att läkare på Akuten, men även övriga, måste vara vaksamma på vilka och hur mycket läkemedel som ges. Men ingen har tagit sig tiden att sätta sig in i min smärta och min situation, vad som behövs göras för just mig. Att jag tyvärr efter all denna tid och intag av smärtstillande blivit tillvand och doseringen behöver justeras efter detta.
När jag tappade orken och bröt ihop, bestämdes det att Christian Kamis på kirirgen skulle vara min PAL
Detta efter att jag påtalat att man har rätt till en samordare/hjälp enligt lag,
som du säkert vet så kan det ju vara en kurator, sköterska eller annan person men om det som i mitt fall, iallafall i mitt tycke, gäller en svårt sjuk patient skall denna person vara en läkare. Doktor Kamis blev min PAL efter ca 3 månader efter operationen !!!!?
Då har jag ändå varit sjukskriven sedan midsommar 2022.
Men Doktor Kamis hör inte av sig på avtalad tid. Till exempel pratade jag med honom fredagen den 12 maj, detta efter att jag sökt honom då han inte ringt på avtalad tid på tisdagen tidigare den veckan . Han sa, och skrev även i journalen att vi skulle höras om 4 veckor längre fram. Vilket jag redan då tyckte var i längsta laget. Jag hörde aldrig av honom efter dessa fyra veckor, inte heller femte ,sjätte eller sjunde veckan efter vårat samtal i maj hörde jag av honom. Jag pratade med honom den 3/7 efter att jag själv kontaktat honom. Under denna tiden har jag legat inlagd minst 2 ggr, bytat stent , dragit ut mitt bukdän samt varit på akuten med svåra smärtor och besvär minst 3 ggr. Flertalet av dessa gånger är det min kateter som krånglar och jag väntar på en röntgentid av min urinledare för att kunna ta bort katetern och kanske även slippa operation. Jag har fått brev från kirurgen på Östra sjukhuset som efter mitt stent byte den 1 juni tycker att vi ska försöka ta bort katetern och han har meddelat doktor Kamis om detta. Jag själv fick information om detta per brev den 12 juni, men vid samtal den 3/7 var doktor kamis helt ovetande om detta. Hur kan det vara så?
Kamis var vid vårt samtal noga med att påtala att han skulle ha fyra veckor semester från och med den 10/7 och inte skulle gå att nå. Lämnas inte ansvaret över på någon annan då?
Jag vet också att det ibland fungerar som det ska, har en person i min närhet som genomgått cancerbehandlingar och som varje vecka blir uppringd av sin kontaktperson för att se hur det är just denna veckan. En person som meddelar att hon ska på semester men undrar om hon vill bli uppringd av någon annan, så hon inte står utan vårdkontakt om det skulle behövas. Varför är min situation annorlunda ?
Är min sjukdomsbild så komplicerad att man hellre struntar i det? Stoppar man huvudet i sanden och hoppas att någon annan löser det? Är det en kostnadsfråga ? Jag uppenbarligen, enligt vissa redan kostat för mycket pengar.( se längre ner i texten)
Jag fick på midsommarafton åka till akuten för att byta ut min p-stomi i njuren då den var på väg att åka ut. Jag hade pga mycket urinkristaller i njuren ett bokat byte av denna den 4/7 och när detta byte redan var gjort tyckte jag att min bokade tid på röntgen kunde ändras från p-stomi byte till röntgen då detta görs i samma sal och av samma läkare. Men detta gick inte ändra enligt Kamis och tiden fick avbokas. Följden av detta blev att det möte med urologen på Sahlgrenska som jag åkte på i torsdags var helt onödigt när det inte fanns röntgenunderlag för varken borttagning av kateter eller operation.
Urologen på Sahlgrenska var ett kapitel för sig och inget du ansvarar för men vill ändå nämna några saker som hon sa till mig, och min medföljande flickvän.
Urologen sa bl.a :
"Du är inte så dum som du ser ut och det är ju tur"
På frågor om mina besvär av katetern var hennes rekomendation att vi skulle köpa en kaffe på espresso house i lobbyn och gärna en nötkaka , det var hennes favorit.
När jag sa att jag åt antibiotika och vilken sort, sa hon att den skulle hon inte skriva ut för den kunde få mina hälsenor att ruttna.
Detta är bara ett urval av konstigheter jag möttes av och som jag hade i huvudet när jag senare på kvällen sökte vård på Akuten i Halmstad.
När jag kom in i Trinaget och pratade med sköterskan och förklarade min sitiuation och mina upprepade problem med katetern så fanns inte någon anteckning i journalen om mitt besök jag gjorde där under lördagen.
Jag var nämligen akuten den 1/7 och de rättade då till katetern, kuffade ur och tryckte in slangen längre in i blåsan för att sedan kuffa upp igen. Detta kändes ok ända till jag kom innanför dörren hemma där jag fick vända efter svåra smärtor.
Sökte då vård en andra gång den dagen och av denna händelse finns inget att läsa i min journal. Det som skedde under detta besök var att sköterskorna satte efter många timmar, vilket jag har full förståelse för, då de hade mycket att stå i, en rak kateter men fick inte detta till att funka utan det behövdes sätta en kateter med en liten böj på som endast får sättas av läkare. På andra försöket med den böjda katetern, den första gick kuffen sönder på( troligtvis av alla urinkristaller) lyckades de få den på plats.
Vid mitt besök på torsdagen fanns inte denna händelse nedtecknad vilket är av stor betydelse för min vård.
Under torsdagens besök på akuten, runt kl 20, så fick jag smärtlindring som inte hjälpte mig alls och trots upprepade
förfrågningar fick jag inte mer. Vid denna tidpunkt drog de även ut min kateter för att se vilken sort jag hade då de inte kunde se detta i journalen. Vill tillägga att när jag under lördagen frågade om man kunde dra ut katetern pga smärtan
så gick inte detta innan de var berädda att sätta en ny. Vilket är väldigt rimligt pga risken för läckaget ut i buken.Detta problemet fanns tydligen inte under Torsdagen och när jag tre timmar efter utdragandet frågade hur länge de kunde
vänta innan det kunde bli läckage så verkade de bli stressade och vi, jag och min flickvän, fick uppfattningen att de inte tänkt på detta.
Efter ytterligare en timme kom ansvarig läkare.
Läkaren hette Emma Jeppson. Hon frågade hon det stod till och jag svarade att jag hade väldigt ont i buken dels runt urinblåsan, även om det var lite bättre utan katetern. Men framför allt hade jag svåra smärtor i magen. Just mina smärtor i magen kan jag inte riktigt förklara och ingen läkare heller, men när jag har ont t.ex i urinblåsan,feber eller nån annan "svårare smärta" så gör det så jäkla ont i magen på mig. Jag förmodar att det är på grund av all kirurgi och trauma som buken varit med om, men vet inte hur det hänger ihop. Faktum kvarstår att jag hade stor smärta och trots upprepade önskemål om smärtlindring fick jag inte detta utan Doktor Jeppson förklarade att hon inte brydde sig om detta utan skulle sätta katetern och att min smärta skulle försvinna med detta.
De mellan fem och tio minuter som följde var det mest kränkande och fasansfulla jag varit med. Det gjorde så ont i snoppen ,blåsan och buken att jag inte visste vad jag skulle ta vägen. Det var så oehört kränkade att behöva skrika gråta och inte få gehör för min smärta.
Det är ju inte mitt fel att de glömt bort mig eller inte kollat i min journal, att de var oroliga för att det skulle bli läkage och behövde skynda sig. Varför ska jag lida?
Min flickvän som satt bredvid mig försökte förklara mina problem och smärta och att jag inte vill ha smärtlindring för att jaga ett rus eller vad de nu tror, utan jag i själva verket själv försöker hålla igen. Läkaren frågade om varför jag inte pratade med min ansvariga läkare om mina problem med smärta eller varför vi inte talat med urologen vi hade haft möte med tidigare på dagen, när vi försökte förklara problematiken med att doktor kamis inte hör av sig eller det bisarra mötet med urologen så fick vi hela tiden svaret att hon bara kunde hjälpa mig här och nu och inte med mina andra problem. Hon fortsatte även med att det på Halmstad sjukhus inte funkade att ha en läkare som hade det generalla ansvaret / samordningen för en patient då de citat" jobbar kvällar och har semester"
Efter att katetern var på plats fick Doktor Jeppson ett telefonsamtal och gick utan att säga något till oss om att hon skulle komma tillbaka eller ett adjö. Efter en timme kom en sköterska vid namn Caroline in och frågade hur det var. Jag berättade då hela historien och hur jag kände. Jag förklarade för henne att jag inte åker till akuten för mitt egna nöjes skull. Det finns roligare saker än att få en slang dragen fram och tillbaka i urinröret och om jag letar efter ett rus skulle jag kunna ta stora doser av det jag har utskrivet för att ha hemma. Jag bad henne även skiva in detta i journal för kännedom.
Det är inte första gången jag bett om noteringar i journalen. Trots flertalet uppmaningar om att det skall skrivas in en notering i min journal om problematiken runt min smärta så händer inget. Under ett besök på Akuten som gjordes under våren blev det åter diskussion om smärtlindring och jag påtalade då att jag bett doktor Kamis att skriva en notering om mina besvär så att jag slipper ha ont längre stunder. Jag bad dem titta efter denna notering men fick svaret av en sköterska att hon kollat lite snabbt men att hon citat
" inte orkade läsa igenom allt det"
Är det inte därför det finns ett journalsystem? För att man ska kunna se historik och viktiga saker?
Nedan är några andra exempel på konstiga saker eller händelser jag varit med om inom vården
- 2007 vägras jag uppföjlning och kontroller trots att en blindtarm med cancerceller brister i magen när det ska avlägsna den. En blindtarm som jag först efter tredje besöket på lika många dagar får hjälp att avlägsna. Trots påtryckningar och önskemål om kontoller får svaret att jag inte löper större risk än någon annan att utveckla cancer.Detta resulterar i att jag 5 år senare får en remiss till palativ vård i livet slutskeende.
- Beskedet om att jag ska dö i cancer får jag av en läkare i malmö utan varken anhörig eller sjuksköterska närvarande.
- När jag inte kan bli opererad i Malmö letar jag upp själv upp en läkare som kan operera mig. För övrigt den läkare som tagit operationsmetoden till Sverige. Men får beskedet av tidigare chefen Marie-lousie Ivarsson att det kostar för mycket pengar att rädda mig!? Jag lyckas trots mycket motstånd, få en operation gjord i Uppsala där de senare tog bort 6 kilo tumör och diverse organ.
- Tidigare i år: när jag skulle åka mellan sjukhuset i Varberg och Halmstad i en taxi!!? trots mitt tillstånd! så fick jag under resan till Halmstad , trots min sjukdom och smärta, byta till baksätet under färden för att en annan person skulle åka med.Denna person kunde inte sitta i baksätet.Det kunde inte jag heller men var tvungen till det.
- tidigare i år: Jag har ett inbokat möte på kiruigimottagningen. Dagen innan mötet ringer läkaren jag ska träffa och säger att han ska vabba kommande dag och vi kan inte mötas. För detta samtal debiteras jag 100 kr, ingen livsavgörande summa men orimligt att debitera detta i mitt tycke, och det kan nog inte appliceras i någon annat branch.
Jag har stor förståelse för att det kan bli fel ibland, har själv drivit företag i många år och vet att misstag händer. Men nu har jag varit med om så mycket, både smärta o konstigheter som jag känner att jag inte ska behöva stå ut med.
Efter den senaste upplevelsen på Akuten tog mitt tålamod slut. Det tålamod som jag fått så mycket beröm för av vänner, familjen och inte minst sköteskorna.
Har inte gnällt eller varit arg och alltid tackat för den hjälp jag fått. De har det tufft nog utan elaka komentarer o sura miner från mig.
Jag är ingen bitter man men känner att jag är på väg att bli.
Det måste det bli en ändring, det måste hända något. Jag känner att orken, glädjen och till och med livet sakta rinner ur mig. Tänker ibland när jag lägger mig att det vore skönt om jag inte vaknade på morgonen, att jag bara slapp smärta och ändlösa dagar i tvsoffan, tömma stomipåsar eller fastna med kateterslangar i diverse föramål. Tänker att om jag inte vaknade skulle det inte vara mitt fel om det tog slut. Jag gav inte upp som jag har lovat mina barn o nära kära att inte göra, jag vaknade bara inte. Det var inte mitt fel.
Men inte ska det väl behöva bli så svart att man inte vill vakna, inte ta sig upp för att dagen som kommer är exakt som den igår. Att inte veta vad som händer framöver eller vem man ska ringa när nått är fel, för fel blir det. Att inte kunna lita på att vården gör det som är bäst för mig och att jag alltid måste vara påläst och komma med egna ide'r om hur saker ska lösas på eller vad som har hänt tidigare för det inte orkas läsa i journalen eller det inte finns viktiga saker inskrivna.
Jag vill verkligen poängtera att nästan alla sköterskor och även läkare har varit fantastiska med vård och stöd.
Till exempel sköterskan som såg min smärta och oro.
eller läkaren som på midsommarafton fixade så jag var på rönten och bytte P -stomi efter endast någon timmes väntan efter jag sökt vård.
Eller transpotören som stannade o frågade hur det var fatt när jag försökte gå en promenad på sjukhuset och tappade orken.
Listan över ljusglimtar o positiva saker är längre än det negativa. Men det gör inte det dåliga bra. Inte för mig.
Jag har levt med detta i över tio år och varit till största delen kämpande och positiv. Själv letat upp läkare som räddat mitt liv, tröstat mina barn, sagt och trott på att det kommer lösa sig. Det kommer bli bra.
Men just nu känner jag bara hopplöshet, förtvivlan och frustration.
Så snälla berätta för mig hur jag ska göra för att få den hjälp jag behöver och att göra min röst hörd.
Hur går det för alla som inte själva har ork eller medel att skriva sådana här brev? Vem tar striden för dom?
Är lösningen att gå till pressen? Måste hela systemet göras om från grunden eller är det bara jag som haft all världens otur?
För att summera så är min undran:
- Ska det gå till på detta viset, är det rimligt att inte få den kontakt och den samordning man har rätt till?
- Ska man behöva utstå svår smärta och bli misstänkt för att vara missbrukare varje gång man söker vård?
- Ska man trots svår smärta, fortsatt bli utsatt för den behandling som gör så ont att man knappt kan andas?
- Ska det inte skrivas in journalen vad som händer vid ett vårdtillfälle så att det inte blir problem nästa gång man söker vård?
- Ska man själv behöva gissa sig sig till hur man trappar ner med starka läkemedel.
Du får gärna höra av dig per telefon om du vill veta mer . För tro det eller ej så finns ännu fler konstigheter att berätta om. Det är bara att läsa högt ifrån den blogg, där jag skivit löpande om allt som händer. Bloggen har varit ett sätt att hålla vänner och bekanta informerade om hur det går för mig, men även en sorts dagbok om allt som hänt.
Tacksam om du kan återkoppla så jag vet att mitt brev blivit läst och så att jag snabbt kan få den hjälp jag har rätt till.
Med vänlig hälsning,
Andreas Anderberg
