Hej på er alla
Solen har gjort entre och det börjar bli ordentligt grönt runt om i våran stad. Jag fick en fin visning av stadens grönska igår när Kenneth, för vilken gång i ordningen vet jag inte, åter hämtade ut mig från sjukhusets alltmer krympande väggar. Hämtade ut mig som det paket jag känner mig som. Med mina påsar och slangar , i rullstol för att att orken att  gå hela vägen inte finns. Varje gång det blir ett tarmvred/ stopp så tappar jag runt 2-3 kilo och energin i kroppen dalar . Även om jag jobbar på att"  äta ikapp" när jag är på hemma plan så tar det hårt på energinnivån i kroppen.

 

Denna vända på sjukhuset började på valborgsmässoaftonen runt kl 09.00 då jag gav efter för smärta och kräkningar och sökte mig till akuten. Jag hade då haft väldigt ont i magen sedan 17- tiden på lördagen och jag var helt färdig i både kropp och hjärna. Jag hade på fredagen, tillsammans med en läkare kommit överens om att minska styrkan på de plåster jag använder som smärtlindring. En halvering av dosen blev det och denna sänkning tror jag spelade in i den smärta jag kände under lördagen. När jag fick min smärtattack räckte inte denna nya dos till för att dämpa smärtan, och pga smärtan började jag kräka och då kunde jag inte få i mig det orala morfin jag ska kompletera plåsterna med. Det blir snabbt en nedåtgående spiral....

Väl inne på akuten kunde jag efter ett tag få morfin intavenöst och kräkningarna avtog.

Jag blev inlagd på avd. 83 och en sond sattes i näsan, jag blev fastande utan mat och dryck och en röntgen beställdes. Denna röntgen visade att det inte fanns något stopp i magen och sonden kunde , till min stora gläde tas bort och jag fick börja dricka lite smått. Om stoppet löst sig själv eller om det var tarmen som rätat ut sig själv vet man inte men jag är tacksam att det löste sig snabbt denna gången. Det var och är fortfarande, svårt att komma i balans när det gäller smärtlindringen. Därav  fick jag stanna kvar ett par extra dagar för övervakning och till slut beslutade läkarna att jag skulle fortsätta med samma styrka på plåster som jag nyss bytat till för att sedan kompletera med oralt morfin. Jag vill inte ta för mycket smärtstillande då jag inte vill fastna i ett beroende samtidigt som jag inte vill ha ont. Så det är där jag befinner mig nu, ett ständigt övervägande över hur ont jag har, om jag behöver ta mer morfin eller om jag ska vänta på att det blir ännu värre...

 

Jag har fått många kommentarer på på bloggen och i telefon eller öga mot öga, kommentarer om hur stark jag är, vilken otrolig kämpe och ett antal " jag fattar inte att du orkar" och om jag ska vara ärlig så gör jag inte det, för det är inget man orkar med utan något som man måste göra. Gudarna ska veta att jag inte gör detta för mig själv, för jag känner mig ganska nöjd med vad livet gett mig, även om det gett mig lite väl många motgångar emellanåt🙄. Missförstå mig inte. Jag vill inte dö, inte på något sätt försvinna från jordens yta. Men jag kämpar inte främst för min egen skull, utan för de fantastiska barn jag varit med och satt till världen och för de nära och kära som i vått och torrt orkar med mig och alla turer med sjukdommar och krämpor samt inte minst alla dåliga ordvitsar😉

Jag finns fortfarande med i matchen och ska inte beklaga mig, men nu är jag så otroligt trött på alla dessa påsar och slangar jag måste hålla reda på. Byte av plåster och intag av morfin och laxerande medel. sedan har vi orkeslösheten och tarmvreden,ja  listan börjar bli lång.

Men jag kämpar på och tar en dag i taget för det finns inget alternativ. Anledningen till denna texts stora vemod och hopplöshet ska jag i dagarna blev informerad om att en operation av min skadade urinledare inte kommer göras förren i September.Hela sommaren skall jag dra runt på dessa påsar, utan att kunna bada med mina barn eller göra några andra roliga aktiviteter där det är en fördel att inte vara " påssjuk"

En central del i att operationens dröjer är att cellgiftet i kroppen skall verka ut i buken, runt 6 månader, det vet vi sedan tidigare. En annan stor del är ett väldigt oengagemang från läkarna där de skjuter allting framför sig hela tiden utan en tanke på hur man blir drabbad som patient. Läkarna hoppades, precis som jag, att urinledaren skulle läkt ihop vid senaste röntgen och att de skulle slippa genomföra en operation. De hoppades så mycket att man inte bokat in en operationstid under sommaren och nu finns det inga tider eller personal som kan utföra en sådan operation. Det byte av stenten( röret inne i urinledaren)som det i ett par månader varit tal om, kommer inte göras förren i slutet av maj, detta trots att en sådan endast får sitta inne i tre månader . Var det inte så noga?🤔  Helt plötsligt var det ok med fyra månader. Lägg därtill att ytterligare en tid för byte av stent är inlagt om ytterligare tre månader, alltså i slutet av augusti, för detta är rutin. Vart fanns denna rutin när jag fick en stent första gången? borde det inte funnits en tid inbokad i slutet av april då det gått tre månader sedan den sattes in? 

Under mitt senaste gästspel på sjukhuset så har jag även fått lite annan information gällande kommande behandling. Till att börja med blev det bestämt att jag nu fått EN läkare som ska ha hand om mitt ärende. Det tog bara tre månader!!!!

Detta skulle jag fått med en gång och med facit i hand skulle jag varit mer påtryckande och krävande. Det är lätt att vara efterklok, när man ligger sjuk och har ont är man bara tacksam för att få hjälp och man ställer inte så mycket krav. Tyvärr är det  så verkligheten ser ut, " den som skriker högst" regeln gäller. Tänk på detta om ni hamnar i  en situation som kräver längre och omfattande vård.

 Vidare fick jag information om att det dränage eller p- katetern som det heter på fackspråk, som jag har in i njuren snart måste bytas då även detta har suttit o tre månader. Här finns en rutin....😉

så någon gång i mitten av maj skall detta göras. 
Sedan har jag läst mig till i min journal att ytterligare röntgen av urinledaren skall göras under sommaren för att undersöka om den fortfarande läcker. Har jag en otrolig tur så har den läkt vid denna undersökning och jag slipper en operation. Förhoppningarna är dock inte så höga efter alla motgångar senaste månaderna, men ni får gärna hålla tummarna framöver.

 

 Ha det bäst/ Andreas