uppdatering
Hej på er
Jag ber om ursäkt att jag inte uppdaterat bloggen själv sedan operationen men det har helt enkelt inte funnits ork att göra det, istället har den lotten fallit på min fina syster Annelie och till henne vill jag rikta ett stort TACK . Inte bara för att hon så fort vi talats vid, suttit beredd med penna och papper, ivrigt frågvis om minska detalj, för att kunna återge för er vad som hänt sedan sist. Tacket är även för allt annat fint hon gör för mig, all Hjälp, omtänksamhet och peppning.
Jag får uppmuntran även från annat håll och det uppskattar jag mycket, även om jag måste erkänna att jag ibland har svårt att ta till mig orden då de trots allt bara är just det, ord. Jag har varit och är till viss del fortfarande djupt ner i ett smärtsamt vakuum där ord inte riktigt hjälper mig. Även om jag som sagt uppskattar omtanken väldigt mycket.
Det är svårt att förklara för någon som inte varit i detta vakuum själv. All smärta , hopplöshet och frustration bryter ner en sakta men säkert innan det kommer en liten förändring som gör att hoppet åter kommer tillbaka och livsgnista väcks igen. Förändringen kan vara av så många olika slag. Ett par extra timmar utan svår värk eller att en läkare för en gång skull lyssnar på vad jag säger. Även om det är en väldigt liten gnista som uppstår vid dessa tillfällen så samlas de till en låga som med tiden kan brinna allt starkare.
Det har nu gått snart fyra veckor sedan min operation. Dessa veckor har varit otroligt tuffa. Framförallt rent smärt mässigt. De senaste två åren har jag som säkert många av er vet haft stora besvär med efterdyningarna sedan operationen i januari 2023. I snitt har jag säkert varit på akuten två gånger i veckan för att få hjälp med vård och smärtlindring. Detta har gjort mig väldigt tolerant mot morfin och det krävs stora mängder för att lindra smärtan.
Detta visade sig inte minst efter operationen då ingenting verkade hjälpa mot smärtan. Innan de sövde mig sattes en EDA i ryggen, alltså ryggmärgsbedövning. Det var inte helt enkelt att sätta denna på mig och de lyckades först på sjätte försöket. För er som inte fått denna typ av stick i ryggen ska jag säga att det kan vara väldigt smärtsamt, så även för mig. För att lindra detta fick jag intravenöst( direkt i blodet) fentanyl , som är 100 gånger starkare än morfinet,och jag hörde narkosläkaren säga ” nu har han fått dubbelt upp mot vad vi ger vid sövning” och då satt jag fortfarande upp på sängkanten. Då får ni en liten inblick om hur tolerant jag blivit mot dessa medikament.
När jag vaknade efter operationen så visade det sig att trots alla försök med att sätta ryggmärgsbedövningen så hamnade den fel och hjälpte således inte. Istället blev det en vild gissningslek för läkarna där de gav mig det ena efter det andra i hop om att det skulle hjälpa. Det var allt från, om jag kommer ihåg rätt,misslyckad blodtrycksmedicin som istället visade sig lindra smärta ihop med morfin till rena morfin tabletter som kom ut hela i stomin. Allt följde med frågan ” hjälpte detta” . En fråga som var omöjligt att svara på då jag inte kunde urskilja de olika preparaten åt och framförallt inte om de ena hjälpte mer än det andra. Då jag fortfarande hade väldigt ont togs under fredagsmorgonen beslutet att EDAN skulle sättas om på nytt och efter en lång kväll på Intensivvårdsavdelning så fick de äntligen till denna bedövning och på lördagen morgon började det kännas bättre.
Nu klev även smärtteamet in i leken och jag hade bra samtal med dem om smärtlindring och en plan kring detta.
Bland annat bekräftade de att fentanylplåsterna som jag haft senaste åren inte skulle ökas i styrka då detta är väldigt svårt att vänja sig av med. Detta är en inställning jag själv haft hela tiden och jag har bråkat så mycket med läkare som haft som enda lösning att höja upp styrkan på plåstret. Det låter kanske konstigt men det kändes som en stor vinst att få rätt.
Dagarna gick och jag blev sakta bättre. Febern som jag drogs med började lägga sig och läkarna blev alltmer säkra på att de många lagningar på mina tarmar som de tvingats göra verkade hålla. Rädslan hade tidigare varit att de brustit och läckte bakterier ut i buken något som kan ge blodförgiftning. Men för var dag blev de alltmer nöjda med min status, även om jag hade svår smärta.
På torsdagen den 19/12 fick jag äntligen åka mot Halmstad. Jag fick besked om att det skulle bli en sittande transport till Halmstad. Detta var något jag uppskattade då det efter förra operationen bokades liggande transport, något som gjorde väldigt ont. Strax efter fyra kom en taxichaufför för att hämta mig och mina tankar gick direkt till den resa som jag gjorde mellan Varberg och Halmstad i slutet av februari 2023.
Då tvingades jag klämma in mig i baksätet på en liten bil trots min stora svårighet att röra mig. Rädslan fanns givetvis att det blev likadant nu men som tur var så var framsätet reserverat för mig. Men i baksätet satt redan två personer som även de skulle få hjälp med att komma hem. Nu började en resa in i centrala Göteborg och varenda gång som bilen körde över ett spårvagnsspår så gjorde det väldigt ont. En resa som skulle ta ca 1,5 timme tog istället mer än 2,5 timme vilket kändes som en evighet. Väl framme på avdelning 72 kändes det trots allt bättre och det kändes mer som hemma.
Trots att jag känner mig välkommen på avd72 och många av de som jobbar där är fantastiska så finns det ett fåtal som gör tillvaron svår. Jag vet att de gör sitt jobb och har regler att följa men ibland blir det svårt när de är rent känslokalla.
På fredagen efter min ankomst kom en läkare in på rummet och meddelade att HON inte kunde ställa sig bakom ett beslut som innebar att jag skulle få mer intravenös morfin.
Istället skulle jag få det oralt och i tablettform. Något som jag de senaste åren inte kunnat ta pga olika anledningar. Men med förevändningen att jag nu blivit opererad igen så gällde inte min erfarenheter och enligt henne skulle dessa mediciner nu hjälpa igen. Med dessa ord tog hon helg och jag kände mig otroligt hjälplös och överkörd. Jag förstår problematiken med intravenöst morfin och att det likt fentanylplåster är beroendeframkallande, och jag håller med om att det ska tas bort på sikt. Detta är något som jag själv uttryckt länge men jag känner även att det måste finnas en övergångsperiod där det trappas ner enligt en plan. Jag bad läkaren även upprepade gånger att kontakta smärtteamet för en sådan plan då jag t. ex vet att ett alternativ är att istället för att höja styrkan på mitt fentanylplåster så kan man byta det oftare men på detta lyssnade inte läkaren alls.
Jag höll ut till fredag eftermiddag runt 17 sedan fick sköterskan kontakta läkaren för att åter reglera smärtlindringen. Jag fick då ta intravenöst tre ggr per dygn vid svår smärta vilket var bättre än inget alls, det svåra är att veta när det gör så ont att man ska välja att ta en dos , kanske får jag mer ont senare , har jag då ”slösat” bort en dos ?
Dagarna gick framåt och jag kunde åka på en första permission dagen före julafton vilket var helt fantastiskt. Att få träffa familjen.spela lite spel och bara byta miljö var skönt.
Jag kände mig helt klart bättre både med humör och smärta men det höll tyvärr inte i sig. Jag kräktes på kvällen och insåg att jag hade stopp i stomin. Nu blev det V-sond i näsan och jag blev fastande igen. Smärtan var olidlig och det var ännu svårare att fördela mina smärtdoser.
Kommande dagar gjordes röntgen av buken och det visade sig att jag hade en varböld, stor som en apelsin i anslutning till urinblåsan. Denna
”apelsin” gjorde säkert sitt till för smärtan då den tryckte ihop både tarm och urinblåsa och de försökte sätta in ett drän för att få ut varet. Detta gjordes fredagen innan nyår och tyvärr var bölden för hård för att punkteras så jag fick återvända till avdelningen med o uträttat ärende. Helgen blev tufft på alla sätt och jag ville bara fly från sjukhuset. Den 30/12 gjordes ett nytt försök med att tömma bölden, detta lyckades och på på en timme kom det nästan 3 dl var. Trycket släppte och även stoppet i magen blev bättre. Nu kändes det bättre igen och tanken på att kunna fira nyår utanför sjukhuset tändes igen. Sedan tidigare fanns en inbjudan till Marlene och Mattias att fira med dem om jag skulle orka. Nyårsafton kom och det hämtades kostym och jag kände mig som en människa för första gången på länge. Min underbara flickvän Christa körde under kvällen och tyvärr höll inte kroppen måttet, jag var inte på plats mer än en timme innan jag fick ge upp och åka tillbaka till avdelningen.
Tolvslaget ”skålades” in med en dos morfin och med att kolla raketer från sjukhusfönstret, vilket gav en väldigt fin utsikt.
På nyårsafton kom nästa bakslag. Sköterskan glömde byta mitt plåster på nyårsdagen morgon, något jag själv inte heller reagerade på, och jag hade svår värk hela dagen.
Detta åtgärdades på kvällen men följden blev att hela kroppen kom i rubbning och de kommande dagarna gjorde magen väldigt ont. I torsdags fick jag äntligen tala med ”min” läkare som gick med på att ringa smärtteamet i Gbg för råd om smärtlindring. Han var väldigt skeptisk när jag återberättade om va de sagt om att byta fentanylplåsterna tätare under en period men fick efter samtal med dessa smärtexperter till sig att jag hade rätt.
Så sedan i fredags är jag på permis med en påse diverse mediciner och antibiotika som skall tas vid givna tidpunkter. Att byta plåster vid tätare tillfälle har helt klart hjälp men jag behöver fortfarande stöttning i form av flytande morfin. Denna orala lösning har tidigare stoppat upp tarmens rörelser och jag har varit nervös för att ta den men inser också att jag måste bryta hela processen med intravenöst för att komma vidare. Jag tar moxalole. Ett laxerade medel tillsammans med det orala morfinet för att hitta en sorts balans , vilket hittills har funkat.
Att vara hemma på egen soffa , ensam utan att bli stört av sköterskor och att få sova i egen säng för första gången på en månad är himmelskt och hjälper på nått konstigt sätt till att hjälpa med läkningen.
På måndag ska jag tillbaka till avdelningen och det ska tas beslut om de kan ta bort dränaget ur varbölden. Skönt att kunna slippa den slangen med. Måste medge att det kändes lite hopplöst när jag bara bytte en slang mot en annan men nu blir jag förhoppningsvis slangfri och kan röra mig mer obehindrat….
Jag kommer säkert ha ont en längre tid framöver och det kommer ta tid att trappa ner smärtlindring men jag får ta en sak i taget. Första målet är att endast ha mina plåster och då kan jag äntligen köra bil igen, något jag längtar efter. Både för mig själv och för mina barn.
Vad det gäller min hälsa vet jag inte hur mycket som framgått här på bloggen och jag ska försöka förklara det så tydligt jag kan.
Under operationen så tog de beslutet att ta bort min högra njure då det var för osäkert att försöka laga urinledaren. När njuren togs bort var de tvungna att dela på tarmarna.som på grund av de tidigare operationerna växt samman. Detta var väldigt svårt och det blev många hål på tarmen, fler än tio st , som lagades allteftersom. En bit av tarmen, ca 45 cm var så skadad att den plockades bort. När detta var gjort gick man över till att försöka ta bort de områden med cancertumör man sett på röntgen. Dessa var inkapslade och gick inte se med blotta ögat och min enda återstående urinledare går rakt genom detta område vilket gjorde att de inte vågade fortsätta med att ta bort tumör. Det positiva är att de inte sett cancer tumörer någon annanstans i buken än de som de sett på röntgen.
Det negativa är att jag nu kommit till vägs ände med cancer behandlingen.
Det blir inga mer operationer eller behandlingar.
Denna cancer kommer att ta mig någon gång framöver. Det kan dröja tre, fem eller tio år det är ingen som vet.
Det enda jag vet är att jag ska försöka skapa fina minnen för mina barn, flickvän , familj och vänner under den tiden som jag har kvar. Resor, middagar o allmänt trevliga saker som vi alla kan minnas framöver.
Ta hand om er .
Stora kramar
Andreas
